Tirosinemia es una palabra tan extraña como la misma enfermedad que abarca. Este error innato del metabolismo afecta a una de cada 1.500 personas. Es un trastorno hereditario poco frecuente y caracterizado por la concentración alta de tirosina en sangre.
Por mucho que sigamos dando cifras y datos, hay testimonios que nos hacen entender mejor la verdad que hay detrás de las historias de superación.
Es el caso de Ghizlane Boulayoune. Una joven de 21 años que ha cruzado el mar y viajado 428 km en busca de un hígado que le permita seguir viviendo como cualquier otra persona. Tenía 3 años cuando le detectaron la enfermedad. Fue entonces cuando su familia decidió embarcarla en la aventura de su vida y la trajeron a lo que hoy es para ella “su ciudad”.
Tres millones de personas en España sufren de enfermedades raras, de las que cerca de 400.000 son andaluces, según datos de la Consejería de Salud y Familias. En la sanidad andaluza, alrededor de 250 profesionales participan en proyectos de investigación sobre estas enfermedades.
