Subió hasta la cima más alta de España, el Teide (3.715 metros), y ahora ha sido conmemorado con la Bandera de Andalucía del Deporte, por la Junta de Andalucía. Al triatleta de Fernán Núñez (Córdoba) de 41 años, Miguel Ángel Roldán, le queda mucha voz y fuerza para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una enfermedad que le diagnosticaron en 2018 y, a pesar de que actualmente no tiene cura, Miguel Ángel continúa sacando la lengua al ELA y pidiendo más investigación para facilitar la vida de todos los afectados, sus familiares y dar un día con el antídoto.

https://youtu.be/eBBT9py6HYE
Producción: Insitu Diario – Alejandro Sánchez

Pregunta. ¿Qué es el ELA?

Respuesta. El ELA es una enfermedad crónica con más de 150 años, desde que se diagnosticó el primer caso. Hablamos de un 0% de supervivientes, es una enfermedad que no tiene cura, cuyos afectados sufren un deterioro progresivo de su musculatura y una merma de las facultades físicas, pero no mentales. Somos conscientes desde el primer diagnóstico hasta el fin de nuestros días. Es una enfermedad muy dura, muy cruel y que precisa de investigación desde el primer momento.

P. ¿Existe suficiente investigación de la enfermedad?

R. Obviamente no, sino no estaría intentando obtener mayores apoyos de la Administración pública. Apenas llegamos al 2% del PIB para investigación en general, imaginad para una enfermedad rara como el ELA. Casi es insuficiente. ¿Cuál es nuestro máximo objetivo? Llegar al mayor numero de personas posibles para dar presión a la Administración y a entidades privadas. Apoyar la investigación es para hacer una sociedad más saludable. 

Cada afectado necesita unos 40.000 euros anuales para el tratamiento y material

P. ¿Hay suficientes ayudas para los enfermos de ELA?

R. Esta es otra de las vertientes que estamos trabajando, Saca la lengua al ELA. Yo estoy jubilado, por mi profesión de maestro. Sin embargo, hay otras personas que se han visto en el paro, con muchas dificultades y que necesitan mucha ayuda. El tratamiento de fisioterapia, el material auxiliar, como una grúa para mover a un afectado o levantarlo para ducharlo, o alguien especializado que pueda atender unas 10 o 12 horas al día para que su familia pueda descansar. Esto no lo paga la administración, sale del sueldo o de los bolsillos de los afectados. Quien tenga hijos y nietos no puede, hablamos de entre 35 y 40.000 euros al año solo para un afectado.

P. ¿Cómo es su día a día?

R. Actualmente estoy jubilado, entonces mi día a día es trabajar por la asociación, buscar fondos y proyectos que nos sirvan para dar visibilidad a la enfermedad y que la gente entienda la necesidad que existe de investigación. Intento elaborar un día a día provechoso. Luego no dejo a la familia y a los amigos. Aunque la Covid-19 no nos permite las visitas, lo intento con las llamadas y los mensajes. También, la actividad física es importante para no perder ese aspecto de la estabilidad física.

P. ¿Cómo de importante es la familia en estos momentos?

R. La familia era importante antes de la enfermedad y ahora muchísimo más. Yo no puedo conducir, por ejemplo, hoy mi hermano ha llevado a mi hijo a clases de inglés. Mi padre y mi madre siempre están siempre conmigo. También, mi hermana, mis suegros, primos y tíos me apoyan. Pero el núcleo duro es mi mujer y mi hijo. Él lo sabe lo que me pasa desde el primer día, está aprendiendo día a día lo que me pasa y es un cuidador más. No pasa un día sin que me pregunte en qué me puede ayudar o que me pregunta «¿te ayudo a enjabonarte la espalda?». Esa educación que mi mujer y yo le estamos dando, entendemos que es fundamental para el día de mañana.

«Como pienses demasiado, no vives el ahora»

P. ¿Cuáles son sus sueños?

R. Necesitamos medios para hallar el antídoto. Mi sueño es vivir sin preocupaciones, más allá de las que nos lleva el día a día a todas las personas. No somos conscientes de que la vida te puede jugar un deber en un momento dado. Yo lo tengo ya interiorizado, tengo una fecha de caducidad. Todos tenemos que pensar que el mañana no existe, tenemos que vivir el día a día. Los sueños están ahí, pero pasan. Como pienses demasiado, no vives el ahora. 

P. ¿Cuáles son sus próximos pasos?

R. La pandemia nos está machacando a todos, pero precisamente también está sacando lo mejor de cada persona. Ha habido guerras, pandemias, holocaustos… y siempre hemos salido adelante. Ahora quizás debamos permanecer más unidos que nunca y pensar que se puede conseguir. Conseguiremos todo lo que nos propongamos.

Javier Sánchez

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